di Elisa Bellardi
Diagnosi che arrivano in ritardo, pazienti abbandonati a sé stessi, strutture inadeguate. L'autismo, patologia di cui ancora non si conoscono le cause, oltre che per i pazienti è nella stragrande maggioranza dei casi invalidante per le loro famiglie, su cui spesso pesa tutto il carico dell'assistenza. Sì, perché spesso i genitori dei figli con tale disturbo, oltre a non avere alcun tipo di aiuto economico, sono costretti a lasciare il lavoro, o comunque diminuirne l'orario.
È quanto emerge da un'indagine realizzata dal Censis nell'ambito del progetto pluriennale «Centralità della persona e della famiglia: realtà obiettivo da raggiungere?», promosso dalla Fondazione Cesare Serono. Ad essere coinvolte , 302 famiglie selezionate tramite Angsa, Associazione nazionale genitori soggetti autistici.
I dati che vengono fuori gettano luce su una realtà di fatiche quotidiane di cui spesso si ignora la portata. Già a partire dalla diagnosi, molto spesso arrivata tardivamente attraverso percorsi lunghi e tortuosi. Infatti, il 45,9% degli intervistati ha dovuto attendere tra uno e tre anni, il 13,5% addirittura oltre i tre anni. Un periodo di stallo, sospeso tra speranza e paura, che spesso si rivela uno dei momenti più difficili della malattia.
Molta confusione, inoltre, sui trattamenti da far seguire ai propri figli, dovuta anche al fatto che le cause dell'autismo restano ancora sconosciute. In media, sono 5,2 le ore settimanali di terapia ricevute, delle quali 3,2 pagate privatamente dalla famiglia. Tra i più piccoli, sono diffuse la logopedia e la psicomotricità, mentre addirittura il 30% degli adulti non segue alcun tipo di terapia.
La scuola, poi gioca con ruolo centrale nell'educazione, ma quando questa finisce termina spesso ogni tentativo di inserimento sociale. Infatti, se la quasi totalità dei bambini autistici la frequenta, solo il 13,2% degli adulti frequenta un centro diurno. La maggior parte rimangono a casa, senza nulla da fare, rischiando di incrementare autolesionismo e aggressività. E ai genitori diventa molto difficile gestire sintomi gravi. Spesso le mamme sono costrette a rinunciare al lavoro (25,9%) o ridurlo (23,4%). In questo modo, si capisce come tutta la famiglia tenda a ripiegarsi su sé stessa, diventando una vera e propria "famiglia autistica".