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Al lago di Candia famiglie da tutto il mondo per battere le malattie rare giocando

Al lago di Candia famiglie da tutto il mondo per battere le malattie rare giocando

di Moreno D’Angelo

Al parco Antharesworld sul lago di Candia parte la terza edizione dell’International lymphoedema childer camp. Un’originale e innovativa iniziativa dedicata ai bambini affetti da linfedema primitivo. Una malattia rara dovuta a una malformazione del sistema linfatico che in Italia conta 162 casi.

Il campo ludico educativo, promosso dal Cmid (Centro di ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle malattie rare), che ha sede presso l’ospedale San Giovanni Bosco di Torino), ospiterà per cinque giorni ventuno famiglie provenienti da Francia, Irlanda, Canada, Sud Africa ed anche italiane.

La finalità è quella di coinvolgere bimbi e famiglie in momenti di gioco alternati a incontri e riflessioni con esperti per trovare un approccio più appropriato nel fronteggiare il linfedema. Si tratta di una malattia che può essere causa di gravi deformazioni, in particolare agli arti inferiori, creando disabilità e sofferenza psicologica nei pazienti e nei familiari.

Con le attività previste dal campo per i bimbi si intende portare un aiuto che, oltre al livello meramente medico, contribuisca a gestire meglio la patologia nella quotidianità, anche attraverso la conoscenza con altri bambini affetti dalla stessa malattia, incoraggiandoli a vivere all’aria aperta e a praticare sport. «Si tratta di una delle primissime esperienze al mondo di questo tipo, in cui famiglie e bambini possono vivere assieme, confrontarsi e imparare pratiche concrete per migliorare la propria qualità di vita» – spiega il professor Dario Roccatello, direttore del Cmid.

Per promuovere quella che viene definita “auto-cura”, nei laboratori sono previsti incontri con tutor e operatori sanitari per spiegare alle famiglie, che devono affrontare queste patologie, come comportarsi e come tutelare la propria salute. Un prezioso supporto psicologico prima che medico che si avvalerà di un contesto ambientale quanto mai gradevole e ospitale come quello del lago di Candia.

L’iniziativa ha incontrato il sostegno dell’assessore regionale alla Sanità Antonio Saitta: «E’ importante che la sanità regionale dia risposte adeguate non soltanto alle malattie più diffuse, ma anche a quelle patologie che proprio perché più rare sono spesso senza cura e provocano le maggiori sofferenze nei malati e nelle famiglie. Credo che il progetto del Cmid vada proprio in questa direzione e sono orgoglioso del fatto che l’iniziativa abbia assunto un carattere internazionale, è un segnale del buon lavoro svolto”.

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